Читать книгу - "Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов - Джей Джаямохан"

меня определенно можно назвать человеком слезливым. Я хочу лишь сказать, что слезы – совершенно естественная физическая и эмоциональная реакция человека, узнавшего о чем-то ужасном.

Тем не менее, зайдя в комнату, я вижу перед собой людей, отчаянно пытающихся не разрыдаться или сделать вид, будто ничего ужасного на самом деле не произошло.

Им будто бы стыдно демонстрировать свои чувства перед врачами. Словно мы, медики, слишком важные, чтобы можно было беспокоить нас проявлениями своей человечности. Возможно, я додумываю лишнее, либо дело в их предыдущем опыте общения с врачами. Вероятно, некоторые медработники действительно хотят, чтобы было так. Но я не такой.

– Не торопитесь, – говорю я. – Вы перенесли шок. Мы можем поговорить, когда вы будете готовы.

В разговоре с пациентами я никогда не вру и не приукрашиваю правду. При этом я из кожи вон лезу, чтобы преподнести все как можно мягче, и стараюсь выбрать наиболее подходящий для этого момент. Почувствовав, что молодая пара готова к разговору, я начинаю подталкивать их к размышлению о своем будущем.

– Вот что мы знаем о расщеплении позвоночника, – начинаю я, вкратце описывая проблему в целом. – Степень тяжести симптомов у разных детей может сильно варьироваться. Боюсь, у вашего ребенка случай из разряда тяжелых.

Вопрос «Можете ли вы это исправить?» звучит раньше, чем обычно. Как всегда, я к нему максимально готов, насколько это возможно. Подобную речь я произносил уже сотни раз. Я мог бы произнести ее еще тысячу раз, но от этого она не стала бы приносить мне меньше боли.

– Нет, простите, – отвечаю я. – Как бы мне ни хотелось, это невозможно. Единственное, что в моих силах, – это нейтрализовать боль, минимизировать уже причиненный урон и максимально повысить шансы вашего ребенка на достойную жизнь.

Одни пациенты сидят молча, потрясенные. Ждут, чтобы я сам повел разговор. Другие засыпают меня вопросами, на которые не всегда желают услышать ответ. Это две стороны одной эмоции: шока. Две реакции на одну и ту же немыслимую ситуацию, о которой они, выходя утром из дома, даже и не догадывались.

По снимках я могу достаточно точно судить о тяжести заболевания и предсказать, какая жизнь может ждать ребенка, когда он покинет утробу матери. Я даю родителям какое-то время, чтобы они осознали сказанное мной и немного успокоились, прежде чем я продолжу. Нет никакого смысла разговаривать, пока они все еще в состоянии потрясения. Пара не сможет в полной мере осознать мои слова, а именно это от будущих родителей и требуется. Пришла пора поговорить о самом важном решении в их жизни.

День почти подошел к концу, и дома меня ждет семья. Моя жена и дети вскоре сядут за стол и будут рассказывать друг другу о том, как прошел у каждого день. Типичная беспорядочная, шумная, славная суматоха. Родные не обрадуются моему отсутствию, но они уже к этому привыкли. Привыкли, что папа приходит поздно, голодный, накладывает свою сохраненную теплой порцию – а она непременно будет меня ждать – или пристает с расспросами о прошедшем дне, пока они готовятся ко сну в кровати, а то и вовсе видят меня лишь на следующее утро. Я ненавижу пропускать ни одной секунды из их жизни. Но все же я знаю, как мне повезло. Потому что альтернатива этому сценарию прямо у меня перед глазами.

Родители успокоились и готовы продолжать разговор. Я начинаю.

Я объясняю им, что у их ребенка может оказаться частично или полностью нарушена функция кишечника или мочевого пузыря, что он вряд ли сможет ходить без посторонней помощи. Половая функция будет ограничена. Дыхание может быть затрудненным. А хуже всего то, что, судя по увеличенному мозгу, практически наверняка возникнут серьезные нарушения развития.

Я преподношу лишь голые факты. Я хочу, чтобы родители знали все, что известно мне об их уникальном, особенном маленьком плоде. Я не пытаюсь намеренно сгущать краски. Если задуматься, младенцу на самом деле не нужны функции мочевого пузыря и кишечника. При рождении их нет ни у кого. Ребенку не нужно уметь ходить. Взрослому человеку не требуется половая функция. Когда дети рождаются, бо́льшая часть этих проблем может показаться несущественными. Когда ребенку два года и он не может ходить, это начинает доставлять трудности, но малыша еще по силам продолжать носить на руках, пока ему не стукнет пять или шесть. А что насчет шестнадцатилетнего подростка, который не в состоянии ходить? Безусловно, оптимальное решение – купить инвалидное кресло, фургон с низкой посадкой. Физически можно обойти практически любую трудность. Но инвалидность может оказаться невероятно тяжелым испытанием для психики. Некоторые дети спокойно принимают все свои проблемы – они способны справиться со всем. Другие между тем реагируют совершенно иначе.

Инвалидность способна сломить любого, даже самого сильного человека, особенно если речь идет о подростке. Я видел это собственными глазами. Подростки с ограниченными возможностями смотрят по сторонам, видят, как их ровесники бегают, танцуют, падают, – они мечтают быть такими же. Несбыточность их мечты убивает.

Везде дети-инвалиды только и видят, что постоянные напоминания о том, что они «не в порядке», что им «нужна помощь». И это не мои слова – так на самом деле говорили мне на приеме юные пациенты.

Подобное происходит, когда умственное развитие ребенка протекает нормально и он в полной мере осознает драматичность своей ситуации. В данном же случае если проблемы мозга окажутся такими же серьезными, как я предполагаю, то ребенку психологически будет уже не настолько тяжело из-за того, что он «другой». Вполне возможно, что он и вовсе этого не осознает.

Я так и представляю, как родители с сарказмом говорят мне: «Ура! Это просто чудесные новости, доктор. Вы говорите, что наш ребенок даже не сможет понять, насколько серьезная у него инвалидность…»

Мне приходится быть очень осторожным. Я описываю вероятное развитие событий, так как не могу знать наверняка. Врачам уже доводилось ошибаться. Чудеса случались.

Спустя десять минут, на протяжении которых родители просто молча сидели и слушали, я замолкаю и предлагаю им задать мне вопросы. На мой взгляд, я рассказал им все, что мог. Родители предупреждены и вооружены – теперь им известно, что, скорее всего, их ждет. Они переспрашивают какие-то вещи, просят меня что-то повторить. Убедившись, что они все поняли, я перехожу к главному.

– Хорошо, – говорю я. – Теперь вам осталось сделать выбор.

И еще какой выбор. Я не предлагаю: «Хотели бы вы, чтобы я улучшил ребенку функции ног или контроль мочевого пузыря?» Я не спрашиваю: «Исправить мне это или